Bệnh suy giảm miễn dịch: Gánh nặng chi phí

Gần 10 năm nay, bệnh nhân Nguyễn Duy Hải (17 tuổi, Hà Nội) mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh được theo dõi, điều trị tại Khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, BV Nhi T.Ư. Hải chia sẻ, từ khi mới 2 tuổi, em đã ra vào viện như cơm bữa vì những trận ốm triền miên bởi chứng ho, sốt, viêm phổi, tiêu chảy nặng kéo dài, suy dinh dưỡng. Đến năm lên 8 tuổi, Hải mới được chẩn đoán bị mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Nay đã 17 tuổi nhưng trông Hải chẳng nhỉnh hơn học sinh tiểu học là bao. Dù vậy, em vẫn không muốn lớn, không muốn tăng cân bởi cậu bé hiểu rằng, nếu tăng cân thì liều thuốc điều trị sẽ phải tăng và gánh nặng trên vai mẹ sẽ càng thêm lớn.

Vượt chặng đường gần 100km từ Thái Nguyên để có mặt tham dự chương trình “Ngày hội dành cho trẻ suy giảm miễn dịch bẩm sinh tiên phát” là gia đình bệnh nhi Lương Thu Trang. Trang năm nay 6 tuổi, được phát hiện mắc suy giảm miễn dịch thể giảm bạch cầu hạt mới chỉ cách đây một năm. Gia đình em cho biết, bắt đầu từ 3 tháng tuổi, Trang liên tục bị viêm tai giữa, viêm tai xương chũm. Dù đã trải qua đợt phẫu thuật tai khi 5 tháng tuổi nhưng tình trạng viêm của em vẫn không khỏi. Mùa hè năm ngoái, mắt trái của bé lên chắp. Khi đưa con đến BV Mắt T.Ư khám, bác sĩ cho biết, mắt Trang bị nhiễm nấm, kèm theo loét giác mạc.

“Tích cực điều trị nhưng tình hình càng ngày càng xấu đi, vết loét trong mắt lúc đầu chỉ nhỏ bằng đầu tăm, sau càng lúc càng lan rộng, con ngươi lồi ra như mắt trâu. Kíp bác sĩ đành phải phẫu thuật thay mắt giả cho con” - bố bé Trang ngậm ngùi trải lòng về cô con gái bé bỏng “ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà” của mình.

Mong được BHYT chi trả

Theo PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc BV Nhi T.Ư, Trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là nhóm bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ về số lượng cũng như chất lượng tế bào miễn dịch, dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại các tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong.

Bệnh suy giảm miễn dịch được chia thành 2 loại: Dạng tiên phát bẩm sinh (do gen) và dạng thứ phát do mắc phải (nhiễm HIV, suy dinh dưỡng nặng, dùng thuốc ức chế miễn dịch, xạ trị…), trong đó suy giảm miễn dịch bẩm sinh là căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ 1/1.200 trẻ sinh sống. Để điều trị một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh hiện nay chỉ có 2 phương pháp hiệu quả nhất là ghép tủy và truyền chế phẩm miễn dịch. Tại nhiều quốc gia trên thế giới như Hà Lan, Pháp…, trẻ được phát hiện bệnh trước 6 tháng tuổi và tiến hành ghép tủy thì cơ hội khỏi bệnh có thể đạt tới 95%.

Trẻ bị bệnh ở thể nhẹ, nếu được truyền chế phẩm miễn dịch đều đặn, vẫn có thể học tập, vui chơi và có cuộc sống bình thường. Ở Việt Nam, để điều trị bệnh, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng. Nhờ được dùng thuốc thay thế điều trị đặc hiệu nên sức khỏe bệnh nhân cải thiện dần, bệnh nhân hết nhiễm trùng, phát triển thể chất và tinh thần tốt, có thể đến trường như các trẻ khác, sau này vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái.

Ngoài thuốc truyền, đối với trẻ lớn trên 16 tuổi còn có chế phẩm tiêu dưới da, chi phí rất đắt. Nếu trẻ nặng 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu đồng/tháng. BHYT đã chi trả toàn bộ cho trẻ dưới 6 tuổi. Nhưng với trẻ trên 6 tuổi phải đồng chi trả 20% là một gánh nặng kinh tế rất lớn đối với hầu hết các gia đình có con mắc bệnh. Vì thế, PGS.TS Hương mong muốn BHYT chi trả điều trị cho bệnh nhân suy giảm miễn dịch. “Nếu được BHYT chi trả 100% kinh phí điều trị, với sự chuyên tâm điều trị của các thầy thuốc, tương lai của các bệnh nhân suy giảm miễn dịch mới đỡ phần gian nan” - PGS.TS Hương nói.