Mừng Đảng mừng Xuân 2026
Logo
Đăng ký mua gói ấn phẩm|Đăng nhập

Bệnh lạ khiến bé gái ngừng thở khi ngủ

KTĐT - Jovie được chẩn đoán là mắc Hội chứng giảm thông khí phế nang trung ương bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh Ondine's curse. Bố mẹ cô bé, anh Chris và chị Lorna Wyse, ở Worcester, Anh, luôn phải đảm bảo là con gái mình không ở quá xa máy thở, tránh nguy cơ bị tử vong đột ngột.
Bé Jovie Wyse có thể tử vong nếu ngủ bởi mắc một căn bệnh hiếm gặp khiến em ngưng thở khi thiếp đi. Trên thế giới chỉ có khoảng 200 trường hợp mắc bệnh giống em.

Bé Jovie sinh vào tháng 5 và mỗi ngày em phải dùng một máy thở đặc biệt trong 21 giờ. Hai tháng sau sinh, các bác sĩ đã phải mở khí quản cho em và cho phép cô bé về nhà lần đầu tiên.

 
Jovie được chẩn đoán là mắc Hội chứng giảm thông khí phế nang trung ương bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh Ondine's curse. Bố mẹ cô bé, anh Chris và chị Lorna Wyse, ở Worcester, Anh, luôn phải đảm bảo là con gái mình không ở quá xa máy thở, tránh nguy cơ bị tử vong đột ngột.

"Chúng tôi vô cùng hoảng sợ khi bác sĩ tìm ra được bệnh của con mình. Bé sinh non vài tuần, và chúng tôi nghĩ đường thở của con chưa phát triển đầy đủ, nhưng hóa ra vấn đề nghiêm trọng hơn nhiều", người mẹ kể.

Chị cho biết, ngay cả khi chơi với con vợ chồng chị cũng lo bé sẽ đột nhiên ngủ và không bao giờ dậy nữa. "Bố mẹ nào cũng thích ngắm con ngủ, nhưng chúng tôi thì không, đó là một nỗi ám ảnh. Máy thở là đường sống của con và chúng tôi không thể đi đâu nếu thiếu nó", chị nói.

Theo The Sun, bệnh của Jovie rất nguy hiểm và em luôn cần một chuyên gia chăm sóc sức khỏe trông nom cẩn thận trong đêm. Bố mẹ của em đều được đào tạo chuyên sâu về cách sử dụng máy thở và cách xử lý nếu máy thở hay khí quản của con có vấn đề, đề phòng mọi tình huống có thể xảy ra.

"Máy thở của con cần được làm sạch hằng ngày và chúng tôi không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, bởi vậy, vợ chồng tôi chẳng thể gửi con cho bạn bè hay họ hàng", người mẹ nói.

Cặp bố mẹ 26 tuổi này hy vọng khi Jovie lớn và khỏe hơn, bé sẽ không cần máy thở nhiều nữa và có thể sống bình thường.

Mẹ bé, vốn là một nữ điều dưỡng nhi khoa, cho biết: "Chúng tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ và y tá tại Bệnh viện Nhi Birmingham. Nếu không có họ, Jovie không thể có mặt tới giờ này". Vợ chồng chị cũng đang lên kế hoạch tổ chức một bữa tiệc lớn dành cho con và quyên góp tiền từ thiện cho các em bé bị bệnh nan y.

Đọc nhiều
HỎI ĐÁP THÔNG MINH

CẢM NHẬN CỦA BẠN VỀ BÀI VIẾT NÀY

  • Rất hay
  • Thích
  • Giải trí
  • Cần cải thiện

BÌNH LUẬN (0)

Đừng bỏ lỡ
Thường trực Thành ủy Đà Nẵng gặp mặt các Hội quần chúng nhân dịp Tết Bính Ngọ 2026

Thường trực Thành ủy Đà Nẵng gặp mặt các Hội quần chúng nhân dịp Tết Bính Ngọ 2026

12 Feb, 06:07 PM

Kinhtedothi - Ngày 12/2, Thường trực Thành ủy Đà Nẵng tổ chức gặp mặt các Hội quần chúng được Đảng, Nhà nước giao nhiệm vụ nhân dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026. Ông Nguyễn Đình Vĩnh, Phó Bí thư Thường trực Thành ủy chủ trì buổi gặp mặt. Cùng dự có ông Lê Trí Thanh, Chủ tịch Ủy ban MTTQ Việt Nam thành phố và ông Trần Anh Tuấn, Phó Chủ tịch UBND thành phố.

Trung tá Chu Quốc Dũng giữ chức vụ Trưởng Ban Biên tập An ninh Thủ đô

Trung tá Chu Quốc Dũng giữ chức vụ Trưởng Ban Biên tập An ninh Thủ đô

12 Feb, 04:46 PM

Kinhtedothi -  Chiều 11/2, Đại tá Nguyễn Ngọc Quyền - Phó Bí thư Đảng ủy, Phó Giám đốc Công an TP Hà Nội đã chủ trì lễ công bố quyết định của Giám đốc Công an thành phố Hà Nội về công tác cán bộ. Trung tá Chu Quốc Dũng, Phó Trưởng Ban Biên tập phụ trách An ninh Thủ đô được bổ nhiệm giữ chức vụ Trưởng ban Biên tập An ninh Thủ đô.

Thanh Hóa: Khai mạc Hội Báo Xuân Bính Ngọ 2026

Thanh Hóa: Khai mạc Hội Báo Xuân Bính Ngọ 2026

12 Feb, 01:37 PM

Kinhtedothi – Sáng 12/2, Hội Nhà báo tỉnh Thanh Hóa phối hợp với Ban Tuyên giáo và Dân vận Tỉnh ủy, Sở Văn hóa, Thể thao và Du lịch tổ chức khai mạc Hội Báo Xuân Bính Ngọ 2026 với chủ đề “Báo chí Thanh Hóa đồng hành cùng đất nước, quê hương bước vào kỷ nguyên mới”.

Xem xét vấn đề cấp thiết, kiến tạo hành lang pháp lý cho giai đoạn mới

Xem xét vấn đề cấp thiết, kiến tạo hành lang pháp lý cho giai đoạn mới

11 Feb, 06:49 PM

Kinhtedothi - Chiều 11/2, Thường trực HĐND thành phố Đà Nẵng tổ chức kỳ họp thứ sáu (kỳ họp chuyên đề) nhằm cho ý kiến một số nội dung theo thẩm quyền và tổng kết hoạt động của HĐND thành phố khóa X, nhiệm kỳ 2021-2026. Kỳ họp diễn ra trong bối cảnh thành phố đang ở giai đoạn chuyển tiếp quan trọng, vừa hoàn thành các mục tiêu nhiệm kỳ, vừa chuẩn bị nền tảng cho chặng đường phát triển mới.

Tin mới
VIDEO
Tin Tài Trợ