Đại hội thành phố Hà Nội
Logo
Đăng ký ấn phẩm|Đăng nhập

Bệnh lạ khiến bé gái ngừng thở khi ngủ

KTĐT - Jovie được chẩn đoán là mắc Hội chứng giảm thông khí phế nang trung ương bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh Ondine's curse. Bố mẹ cô bé, anh Chris và chị Lorna Wyse, ở Worcester, Anh, luôn phải đảm bảo là con gái mình không ở quá xa máy thở, tránh nguy cơ bị tử vong đột ngột.
Bé Jovie Wyse có thể tử vong nếu ngủ bởi mắc một căn bệnh hiếm gặp khiến em ngưng thở khi thiếp đi. Trên thế giới chỉ có khoảng 200 trường hợp mắc bệnh giống em.

Bé Jovie sinh vào tháng 5 và mỗi ngày em phải dùng một máy thở đặc biệt trong 21 giờ. Hai tháng sau sinh, các bác sĩ đã phải mở khí quản cho em và cho phép cô bé về nhà lần đầu tiên.

 
Jovie được chẩn đoán là mắc Hội chứng giảm thông khí phế nang trung ương bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh Ondine's curse. Bố mẹ cô bé, anh Chris và chị Lorna Wyse, ở Worcester, Anh, luôn phải đảm bảo là con gái mình không ở quá xa máy thở, tránh nguy cơ bị tử vong đột ngột.

"Chúng tôi vô cùng hoảng sợ khi bác sĩ tìm ra được bệnh của con mình. Bé sinh non vài tuần, và chúng tôi nghĩ đường thở của con chưa phát triển đầy đủ, nhưng hóa ra vấn đề nghiêm trọng hơn nhiều", người mẹ kể.

Chị cho biết, ngay cả khi chơi với con vợ chồng chị cũng lo bé sẽ đột nhiên ngủ và không bao giờ dậy nữa. "Bố mẹ nào cũng thích ngắm con ngủ, nhưng chúng tôi thì không, đó là một nỗi ám ảnh. Máy thở là đường sống của con và chúng tôi không thể đi đâu nếu thiếu nó", chị nói.

Theo The Sun, bệnh của Jovie rất nguy hiểm và em luôn cần một chuyên gia chăm sóc sức khỏe trông nom cẩn thận trong đêm. Bố mẹ của em đều được đào tạo chuyên sâu về cách sử dụng máy thở và cách xử lý nếu máy thở hay khí quản của con có vấn đề, đề phòng mọi tình huống có thể xảy ra.

"Máy thở của con cần được làm sạch hằng ngày và chúng tôi không cho phép bất kỳ ai không có chuyên môn y tế chăm sóc con, bởi vậy, vợ chồng tôi chẳng thể gửi con cho bạn bè hay họ hàng", người mẹ nói.

Cặp bố mẹ 26 tuổi này hy vọng khi Jovie lớn và khỏe hơn, bé sẽ không cần máy thở nhiều nữa và có thể sống bình thường.

Mẹ bé, vốn là một nữ điều dưỡng nhi khoa, cho biết: "Chúng tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ và y tá tại Bệnh viện Nhi Birmingham. Nếu không có họ, Jovie không thể có mặt tới giờ này". Vợ chồng chị cũng đang lên kế hoạch tổ chức một bữa tiệc lớn dành cho con và quyên góp tiền từ thiện cho các em bé bị bệnh nan y.

Đọc nhiều
HỎI ĐÁP THÔNG MINH

CẢM NHẬN CỦA BẠN VỀ BÀI VIẾT NÀY

  • Rất hay
  • Thích
  • Giải trí
  • Cần cải thiện

BÌNH LUẬN (0)

Đừng bỏ lỡ
Thủ tướng: Xây dựng lực lượng Quân khu 5 cách mạng, chính quy, tinh nhuệ, hiện đại, là lực lượng nòng cốt trên địa bàn chiến lược của Tổ quốc

Thủ tướng: Xây dựng lực lượng Quân khu 5 cách mạng, chính quy, tinh nhuệ, hiện đại, là lực lượng nòng cốt trên địa bàn chiến lược của Tổ quốc

16 Oct, 11:25 PM

Kinhtedothi - Chiều 16/10, tại Đà Nẵng, Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính dự lễ kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng vũ trang Quân khu 5 (16/10/1945- 16/10/2025) và thay mặt lãnh đạo Đảng, Nhà nước trao Huân chương Hồ Chí Minh tặng lực lượng vũ trang Quân khu 5.

Đoàn phường Đông Hòa phát huy tinh thần tuổi trẻ bản lĩnh, sáng tạo

Đoàn phường Đông Hòa phát huy tinh thần tuổi trẻ bản lĩnh, sáng tạo

16 Oct, 08:27 PM

Kinhtedothi - Tại Đại hội đại biểu Đoàn TNCS Hồ Chí Minh phường Đông Hòa, Ủy viên Ban Thường vụ Trung ương Đoàn, Thành ủy viên, Phó Chủ tịch Ủy ban MTTQ Việt Nam TP, Bí Thư Thành đoàn TP Hồ Chí Minh Ngô Minh Hải đã nêu ra nhiều ý kiến góp ý, kiến nghị Đoàn phường thực hiện để hướng đến mục tiêu “Tuổi trẻ Đông Hòa Đoàn kết - Tiên phong - Bản lĩnh - Sáng tạo”.

Tin mới
VIDEO
Tin Tài Trợ