Nỗi lòng cha mẹ có con bị tự kỷ

Theo TS. Vũ Song Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe Dân số: Tại Việt Nam, trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, vì dịch vụ dành cho các em còn vô cùng ít ỏi. Việt Nam có rất ít trung tâm dành cho trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó, xã hội còn chưa hiểu rõ về tự kỷ nên có những định kiến, e ngại, kỳ thị với người tự kỷ. Đặc biệt, Nhà nước chưa có chính sách cụ thể nào hướng tới nhóm đối tượng yếu thế này.

Chị Mai Anh và cậu con trai tự kỷ

"Đơn thương độc mã" nuôi con tự kỷ
Chị Nguyễn Mai Anh ở quận Hoàng Mai (Hà Nội) có cậu con trai là Nguyễn Trung Hiếu, năm nay đã 17 tuổi và mắc chứng tự kỷ từ bé.
Chị cho biết, suốt hơn 17 năm qua, chị gần như “đơn thương độc mã” nuôi và dạy dỗ con, không nhận được sự hỗ trợ nào khác từ bên ngoài. Nhiều khi chị rơi vào trạng thái tuyệt vọng, buông xuôi vì cảm thấy dù có cố gắng nuôi dạy thế nào đi chăng nữa thì con chị cũng không thoát được chứng tự kỷ.

Chị đã tìm đến những người mẹ cùng hoàn cảnh và xin tư vấn từ các chuyên gia, cùng với tình yêu vô bờ bến chị dành cho cậu con trai thiếu may mắn, đã tiếp thêm năng lượng cho chị.

Chị Mai Anh kể, từ nhỏ Hiếu là cậu con trai rất ngoan, có năng khiếu về hội họa và âm nhạc. Hầu như các việc ở nhà cậu đều tham gia giúp mẹ. Chị giao những công việc đơn giản hoặc viết ra giấy những việc cháu phải làm hàng ngày, thế là Hiếu có thể làm được mà không phải đôn đốc.

Tuy nhiên, đến năm 15 tuổi, bước vào giai đoạn dậy thì, cậu thay đổi hoàn toàn. Đầu tiên, Hiếu sụt cân rất nhanh, có tháng cháu sụt 5kg. Tính tình cũng khác, cố tình không nghe lời mẹ và làm theo những gì mẹ chỉ bảo. Điều khiến chị vô cùng lo sợ đó là Hiếu tìm mọi cách làm tổn thương bản thân mình. Cậu hay dùng vật cứng đánh vào cằm, mặt với lực rất mạnh làm cho mặt sưng tím. Hiếu thò tay vào cánh quạt đang quay; nhấc chân bàn lên, đút tay vào rồi hạ mạnh bàn xuống để đập vào, nhiều lúc tóe máu…

“Đó là thời gian vô cùng khó khăn đối với gia đình tôi. Tôi đã phải dùng rất nhiều biện pháp có thể giảm bớt những rủi ro cho con. Bây giờ Hiếu 17 tuổi và gần như trở lại trạng thái như trước. Tôi hiểu với trẻ tự kỷ, giai đoạn dậy thì rất khó khăn. Cảm xúc, giác quan của trẻ tự kỷ bị rối loạn rất nhiều, do đó cháu luôn tìm cảm giác mạnh để cảm thấy mình đang tồn tại; có những thái độ để tự khẳng định mình như không nghe lời mẹ, chứng tỏ mình lớn rồi” - người mẹ trẻ trải lòng.

Không thể hiểu hết về trẻ tự kỷ

Anh Hà Đình Long, một kiến trúc sư ở Hà Nội cũng có cậu con trai 11 tuổi bị tự kỷ. Lúc đầu phát hiện con mình phát triển không bình thường, anh rất sốc và phải 3 - 4 năm mới làm quen và xác định có một thành viên tự kỷ trong gia đình là việc bình thường. Với tư tưởng đó, mọi khó khăn anh và gia đình vượt qua sẽ dễ dàng hơn.

Anh Hà Đình Long và Nem (Ảnh: nghệ sỹ nhiếp ảnh người Mỹ Debbie Rasiel)

Nói về Nem, cậu con trai của mình, anh Long chia sẻ: “Để hiểu về trẻ tự kỷ rất khó, đến con mình, tôi còn chưa hiểu hết cháu. Trẻ tự kỷ hầu hết rất đặc biệt. Mỗi cháu có một biểu hiện khác nhau nên để hiểu hết phải qua quá trình dài. Cộng đồng vẫn chưa có cái nhìn thiện chí đối với người tự kỷ và gia đình họ. Mọi người chỉ tiếp xúc ở một thời điểm nào đó với người tự kỷ, nên nhiều khi cha mẹ không có thời gian để giải thích, hoặc có giải thích mọi người cũng không hiểu hết.

“Ví dụ khi đang ngồi ở quán cà phê, cậu con trai vớ luôn điện thoại của khách ngồi bên cạnh. Ngay lập tức mình cũng không thể giải thích là con tôi thế nọ thế kia. Nhiều người có thể nghĩ cha mẹ này quá chiều con, hoặc tiêu cực hơn, họ nghĩ mình không biết dạy con. Đây chính là một trong những sức ép khiến cuộc sống của những người có con tự kỷ trở nên khó khăn hơn” - anh Long nói.

Phóng viên gặp Nem tại một triển lãm ảnh về người tự kỷ tại Hà Nội. Điều dễ dàng nhận thấy, Nem là cậu bé rất hiếu động, “luôn tay luôn chân” và “phớt lờ” những cặp mắt tò mò xung quanh. Đặc biệt, Nem có năng khiếu hội họa và năm 2014, cậu từng có triển lãm “Thế giới của Nem” mang thông điệp “Mỗi trẻ em là một hạt giống chứa đựng tiềm năng thiên bẩm, được nảy nở nhờ tình thương yêu”.

Anh Hà Đình Long thừa nhận: “Vẽ là cách giải tỏa tâm lý của trẻ tự kỷ như Nem, giống như chúng ta khi bức xúc thì đi ra ngoài chơi, chạy thể thao. Trẻ tự kỷ có suy nghĩ và hoạt động rất hạn hẹp, cho nên Nem có thể ngồi vẽ liên tục. Mình phải hiểu và thông cảm với chuyện đó và cố gắng tạo điều kiện để Nem phát huy và tôi luôn tạo cho con sự hứng thú”.

Lo lắng cho tương lai của trẻ tự kỷ

Điều chị Mai Anh lo lắng đó chính là tương lai của Trung Hiếu. Nếu như người bình thường, ở tuổi 17 đã là chàng trai khôn lớn, thậm chí là chỗ dựa vững chắc cho mẹ. Nhưng với Hiếu, chị vẫn phải luôn theo sát từng bước chân, lo cho con từng miếng ăn, ngụm nước.

“Bản thân tôi cũng nghĩ nhiều đến tương lai của con. Tất nhiên phải dựa vào khả năng của cháu. Hiếu có khả năng về âm nhạc và họa. Chính vì thế, tôi mơ ước mở được quán cà phê, cho cháu học kỹ năng phục vụ. Trong quán có thể để các loại nhạc cụ để cháu chơi cho khách nghe, hoặc treo các bức tranh do cháu vẽ. Ngoài ra, tôi cũng phải dạy cháu sống độc lập như đi chợ, nấu ăn, tự chăm sóc bản thân mình để sau này khi cha mẹ về già, cháu vẫn có thể độc lập được” - chị Mai Anh nói.

Với anh Hà Đình Long, vấn đề hóc búa của tất cả mọi người khi nhắc tới tương lai của trẻ tự kỷ. Với những nước phát triển, người tự kỷ trưởng thành tự phục vụ bản thân, hòa nhập được với cộng đồng vẫn là câu hỏi lớn.

Anh Long cho biết: “Ở Việt Nam tôi thấy người tự kỷ ở thế hệ trước gần như bị lãng quên. Bây giờ chủ yếu là tuổi của Nem hoặc lớn hơn một chút, được quan niệm là người tự kỷ. Tôi được biết có một số mẹ có những hoạt động mang tính tự phát, thành lập nhóm. Đầu tiên hỗ trợ các cháu tự kỷ, sau đó là định hướng tương lai cho các con. Các em có thể hợp thành nhóm để làm ra những sản phẩm giống của người khuyết tật. Tất nhiên điều này phải có sự hỗ trợ của cộng đồng. Con tôi chắc cũng phải như vậy, sau này cháu có thể vào nhóm nào đó để làm sản phẩm nuôi sống bản thân”.

Theo TS. Vũ Song Hà, Bộ LĐTBXH hiện vẫn coi tự kỷ là một phần của khuyết tật. Tuy nhiên, những văn bản chưa thể hiện được rõ ràng và áp dụng vẫn khó khăn, thách thức. Vì thế, người tự kỷ không có chế độ, chính sách riêng. Bà Vũ Song Hà hy vọng trong tương lai, nhà nước có chính sách cụ thể hơn cho người tự kỷ.

Một bà mẹ có con tự kỷ cũng cho biết, khi chị ra phường làm xác nhận con bị tự kỷ để hy vọng được hỗ trợ chính sách, tuy nhiên chị được trả lời “tự kỷ không” là không được và nếu có, tự kỷ phải gắn với khuyết tật, ví dụ như tự kỷ chậm phát triển.

Ngày 2/4 năm nay, Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam - trực thuộc Liên hiệp hội Người khuyết tật Việt Nam, với sự ủng hộ của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, Mạng lưới Tự kỷ ASEAN, Tổ chức Khuyết tật châu Á - Thái Bình Dương và nhiều tổ chức liên kết khác sẽ lần đầu tiên tổ chức “Ngày Việt Nam nhận thức chứng tự kỷ”.

Dịp này sẽ diễn ra chuỗi hoạt động nhằm tìm những giải pháp chăm sóc can thiệp và chính sách cho vấn đề tự kỷ; tạo dựng môi trường và cơ hội để người tự kỷ hòa nhập cộng đồng, nâng cao nhận thức cộng đồng về chứng tự kỷ tại nước ta.