“Mẹ ơi, con muốn được đi học”
Một ngày tháng 12/2014, khi ấy CLB EB đã hoạt động được 3 năm, chị Trần Phương Lan nhận được cuộc điện thoại cầu cứu từ một người phụ nữ lạ “Chị Lan EB ơi, cứu con em với”, rồi tắt máy không thể liên lạc được. Sau đó, một bác sĩ ở Bệnh viện Phụ sản T.Ư gọi cho chị thông báo, có một em bé EB bị gia đình bỏ rơi. Như hiểu phần nào câu chuyện, bỏ lại mọi thứ sau lưng, chị chạy vội vào bệnh viện và đau xót khi chứng kiến cảnh bé Kem uống sữa lẫn máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét, đau đớn. Buông tiếng thở dài, chị Lan bảo: "Có lẽ số phận đã run rủi mang Kem đến với tôi. Lúc đó, tôi không còn cách nào khác. Nếu tôi buông xuôi, con sẽ ra đi trong tích tắc bởi Kem bị khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da”.
|
| Chị Trần Phương Lan, Trưởng Câu lạc bộ 'Những bé bị ly thượng bì bóng nước' cùng con gái và bé Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem). |
Bệnh EB là gì? Kem không biết, bố mẹ (đẻ) Kem cũng không hay. Có lẽ vì thế, vừa mới chào đời, Kem bị bỏ rơi ở Bệnh viện Nhi T.Ư khi họ phát hiện những bọng máu liên tục vỡ trong miệng và trên cơ thể em mà không có khả năng chữa trị cho con. Lớn lên, giờ đây, Kem chỉ biết mình có chân mà cũng như không, toàn cơ thể em luôn được băng bó một lớp vải trắng toát, dày cộp, muốn nô đùa với các bạn, muốn được đi học như các bạn sao khó quá? Bao lần cậu hỏi chị Lan, “mẹ ơi, con muốn được đi học có được không ạ?”, là bấy nhiêu lần tim chị như thắt lại, nuốt nước mắt vào trong, chị bảo: “Để mẹ xem có trường nào nhận con, mẹ xin cho con vào học nhé!”. Nhưng rồi chị lại thêm đau lòng hơn khi biết rõ điều ước giản dị của Kem chẳng bao giờ thành hiện thực. “46 tháng kể từ nhận nuôi Kem, chị biết, căn bệnh quái ác EB chẳng có hạn mức hay mốc thời gian nào cả, con sống được ngày nào biết ngày ấy, cũng không biết hy vọng thế nào?”- giọng chị buồn chia sẻ.
Trong ngôi nhà nhỏ ấm áp bên lề đường Lê Duẩn, phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm, chị Lan – người mẹ của những thiên thần EB kể về những ngày đầu tiếp xúc với căn bệnh ly thượng bì quái ác và đâu đó trong chị vẫn còn vẹn nguyên cảm xúc khi chứng kiến cảnh bé Kem uống sữa lẫn máu. Cuộc đời như có sự bù đắp xứng đáng. Người mẹ đẻ ra Kem quá sợ hãi vì căn bệnh đã bỏ rơi đứa con của mình. Nhưng ông trời đã mang bé Kem đến cho chị Lan như thể bù đắp nỗi đau mất đứa con đầu lòng của chị do căn bệnh lỗi gen từ chị và chồng. Đã có những lúc, tưởng chừng chị khóc cạn nước mắt khi nghe tin con sẽ được chuyển lên trung tâm bảo trợ trại trẻ mồ côi ở Ba Vì. Ơn trời, Kem vẫn được ở lại với chị.
Mới đó mà đã gần 4 năm, giờ đây trước mặt tôi là một bé Kem thông minh, lanh lợi và giỏi nịnh mẹ. Một chút cảm giác rùng mình khi lần đầu tiên tôi nhìn thấy Kem với những bông băng quấn chằng chịt khắp người, khuôn mặt em đỏ rực như một hòn than đang cháy, đôi môi em chi chít những vết thương cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu, bị hoại tử. Nhìn 3 mẹ con chị Lan chơi đùa vui vẻ, hạnh phúc bên nhau nhưng sao tôi thấy cay cay sống mũi, giọng nghẹn lại, không thể hỏi chuyện tiếp khi bé Kem khóc đòi chị Nhím (con gái chị Lan) trả đồ ăn, khóc đòi mẹ cho đi dạo phố.
“Cảm ơn mẹ đã cho con cả cuộc đời”Kem là cậu bé thông minh và rất hiểu chuyện, dù nhỏ tuổi nhưng em biết được về căn bệnh mình đang mang và cảm nhận rõ sự vất vả chăm sóc của mẹ. Bởi vậy, trong câu chuyện, em không quên thể hiện tình cảm với mẹ: “Con yêu mẹ Lan nhất trên đời, yêu bằng cả bầu trời!”, hay “cái này ngon quá mẹ ơi! Con cảm ơn mẹ, mẹ đã cho con cả cuộc đời!...”. Kem bị bệnh nặng nhưng rất nhanh nhẹn. Con nhận biết được hết các màu, đếm số từ 1 đến 200, hát hàng trăm bài hát từ lúc 2 tuổi nhưng do sẹo thanh quản nên giờ giọng của Kem không còn được như trước.
Thật ra, bệnh nhân EB sống được là nhờ dinh dưỡng và bông băng, thuốc men. Nhưng mỗi lần tắm là một lần cực hình, do bệnh gây phỏng lột da, vì vậy khi dội nước sẽ càng đau đớn. Nếu chỉ một ngày thôi, không tắm, không được thay bông băng và bôi thuốc, bệnh nhân sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử. “Kem cũng vậy, gần 4 năm nay, sức khỏe, dinh dưỡng của Kem, mọi thứ đều có bàn tay mẹ”- chị Lan lý giải. Người mẹ này tâm sự: “Nuôi bạn này tốn lắm! Ngày nào cũng phải chữa trị. Khi chăm sóc Kem, tất cả thuốc men, bông băng đều được tôi đặt mua toàn bộ từ nước ngoài. Một đứa trẻ ở thể EB bình thường sống được 3 tháng cũng phải mất 50 triệu đồng/tháng tiền bông băng. Còn với Kem phải mất gấp đôi nghĩa là 100 triệu đồng hoặc hơn”. “Nói vậy thôi, tiền bạc mất đi có thể kiếm được nhưng tính mạng con người thì không thể. Tôi chỉ mong có thể sống khỏe mạnh để chăm sóc Kem” - chị Lan nói trong tâm trạng lo lắng trước ngày lên bàn mổ u xơ trực tràng.
Hành trình lặng lẽ 7 năm cùng CLB EB, trong đó, có hình ảnh của Kem với chị Lan, đó là quãng thời gian dài tưởng chừng như một thế kỷ, cũng lắm gian truân.
Trước khi nhận nuôi bé Kem, chị Lan đã từng chăm sóc cho bé Bông cũng bị bỏ rơi, do mắc phải căn bệnh EB. Khi đưa bé Bông đến Bệnh viện Nhi T.Ư để được thăm khám, chị mới biết đó là một bệnh hiếm gặp do di truyền gây ra. Các bác sĩ cho biết y học hiện tại rất khó điều trị căn bệnh này, liệu pháp duy nhất giúp cho bé Bông là chăm sóc kéo dài sự sống và giảm bớt sự đau đớn hàng ngày.
Ám ảnh về những vết lở loét trên cơ thể bé nhỏ của Bông, chị Lan lần mò tìm hiểu về bệnh EB. Hàng tháng, chị gửi tiền thăm nuôi bé Bông và lập facebook để lưu giữ hình ảnh xinh xắn của bé Bông, đồng thời muốn chia sẻ cho mọi người biết thêm về căn bệnh này. Sau facebook được cộng đồng biết đến và CLB EB ra đời với hàng nghìn người theo dõi, những tấm lòng đồng cảm, sẻ chia. Ở đó có hình ảnh từng em bé chị gặp, từng nỗi đau mà các con phải gánh chịu. CLB hoạt động hỗ trợ 100% bông băng, thuốc, sữa bỉm cho trẻ mắc bệnh EB.
7 năm nay, CLB EB luôn là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu, ngôi nhà chung của 58 đứa trẻ trên dải đất hình chữ S. Tiếng lành đồn xa, những gia đình có con bị EB lần lượt tìm về chị cầu mong sự giúp đỡ. “Những đứa trẻ trở thành những đứa con của CLB, dù tôi không chăm sóc được các con hàng ngày, nhưng lúc nào cũng sẵn sàng gửi thuốc men, bông băng và sữa cho các con. Cứ tháng 2 lần, tôi gửi chu kỳ thuốc men cho 32 cháu cố định, khá nặng, ở các độ tuổi. Nếu trường hợp nào nặng quá, tôi đưa con về nhà chăm sóc vài ba tháng, bao giờ ổn định, lại đưa về với gia đình. Đó là niềm vui và những sẻ chia ấm áp mà CLB có thể làm với những đứa trẻ tội nghiệp này" - chị Lan nói.
7 năm hành trình cùng những đứa trẻ EB, niềm vui của chị Lan là những chuyến đi cuối tuần. Bất cứ nơi đâu, những đứa trẻ EB cần, chị đều có mặt. Chị nhớ tên, quê quán của từng đứa trẻ, đứa còn sống hay đã mất. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB, chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc các con.
