Người phụ nữ dám vượt qua mặc cảm đối diện với cuộc sống ấy là chị Đào Phương Thanh ở phường Giang Biên, quận Long Biên. 13 năm qua, không chỉ lặng lẽ chiến đấu với căn bệnh thế kỷ, mà ngày ngày chị còn “ăn cơm nhà vác tù và hàng tổng” chung sức cùng CLB Hoa Sữa đẩy lùi HIV/AIDS.
Sóng gió cuộc đời
Gặp chị trong buổi sáng đầu Thu với những cơn mưa rào chợt đến chợt đi. Chị vừa trải qua trận ốm sau chuyến đi tình nguyện vùng cao, nhưng nụ cười rạng rỡ vẫn thường trực trên khuôn mặt. Nếu không biết trước, khó ai nghĩ người phụ nữ Hà Nội xinh đẹp, duyên dáng, xấp xỉ tuổi ngũ tuần ấy đang mang trong mình căn bệnh thế kỷ. Tâm sự với chúng tôi, chị bảo, cuộc đời chị nhiều chuyện buồn, lắm gian truân. Lấy chồng chưa được bao lâu, khi đang mang thai con gái đầu lòng, thì chồng chị mất trong một vụ tai nạn tàu biển. 20 tuổi, chị một mình nuôi con với khó khăn trăm bề. Nhưng rồi những tháng ngày đen tối tiếp tục đeo bám chị khi cậu em trai nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS. Bỏ công việc ở Hải Phòng, chị về Hà Nội chăm sóc em.
Năm 2004, trong một lần chăm sóc em, chị không may bị kim tiêm dính máu đâm vào tay. Chưa có kiến thức về thuốc điều trị phơi nhiễm, nên mũi kim oan nghiệt đó đã đẩy cuộc đời chị sang một hướng khác. Chị bàng hoàng khi nhận kết quả dương tính với HIV sau 3 lần xét nghiệm máu. Năm đó, chị phải đón 3 cái tang: Mẹ mất, bố mất rồi em trai cũng mất. Đau đớn về cả thể xác và tinh thần, chị như rơi vào bế tắc. Chị kể: “Những ngày đầu tiên đối diện với căn bệnh thế kỷ, tôi không ăn, không uống, không dám cả bật đèn. Tôi suy sụp, tưởng chừng không thể gượng dậy, chỉ nghĩ mình chết đi là sướng nhất. Nhưng chết đi thì con gái và hai đứa cháu nhỏ ai nuôi ăn học. Thế nên lại phải tự mình vực mình dậy”. Bằng nghị lực, vượt qua sự mặc cảm, định kiến bản thân, chị quyết định công khai tình trạng nhiễm HIV với suy nghĩ “nếu công khai, mình sẽ có nhiều cơ hội để đến với những người có cùng cảnh ngộ, giúp đỡ để họ có niềm tin và sống tốt hơn”.
Trước lúc quyết định công khai việc mình “có H”, chị cũng lo mình sẽ bị kỳ thị, con gái sẽ không có bạn, có thể là còn không được đi học… Nhưng rồi được động viên, tiếp sức và với suy nghĩ nếu mình cũng sợ thì chẳng ai dám làm cả và mọi người sẽ hiểu sai về người “có H”, chị bắt đầu đi nhiều nơi tuyên truyền, thuyết trình về kiến thức phòng tránh, điều trị HIV. Nhiều tổ chức đã mời chị tham gia, chia sẻ kiến thức về vấn đề này cho cộng đồng và thực hiện những dự án phòng tránh HIV/AIDS.
Sau khi câu chuyện của chị được phát sóng trên truyền hình, chị Thanh may mắn nhận được nhiều sự giúp đỡ của người dân trong khu phố. Điều đó như tiếp thêm sức mạnh, thôi thúc chị thêm nghị lực sống để làm những điều có ích. “Chị bán hàng ăn sáng ở ngõ nhà tôi còn nói “nhờ có Thanh mà chị không phải đập bát nữa”, vì ở ngõ nhà tôi cũng có một cậu bị HIV. Trước đây, mỗi lần cậu ấy ra hàng ăn sáng xong thì chị chủ hàng phải đập bỏ bát vì sợ sẽ lây bệnh cho khách hàng khác” - chị Thanh kể.
Có duyên với “bạn thần chết”
Với mong muốn có thêm nhiều người giúp đỡ đối tượng nhiễm HIV/AIDS, để mọi người hiểu rõ về HIV/AIDS và biết cách phòng tránh, tháng 8/2004, chị Thanh lập nhóm tự lực Hoa Sữa với khẩu hiệu hành động “Một ánh mắt thân thiện, một trái tim yêu thương - Vì chúng tôi, cho mọi người”. Mục đích hoạt động của nhóm là đến với từng người có HIV để tư vấn, hỗ trợ về tinh thần, tổ chức hỗ trợ chăm sóc tại nhà và bệnh viện cho những người đã chuyển sang giai đoạn AIDS, giới thiệu người phơi nhiễm tới các cơ sở xét nghiệm và điều trị. Nhóm cũng thường xuyên tổ chức nói chuyện, chia sẻ thông tin, kinh nghiệm với người có HIV tại nơi làm việc và cộng đồng, đồng thời, vận động chống kỳ thị, phân biệt đối xử đối với những người “có H”.
Trong câu chuyện của mình, chị chia sẻ, hồi đó, người ta gọi chị là “hâm” bởi nhiều năm, chị cùng nhóm Hoa Sữa đi nhặt kim tiêm nơi công cộng, dậy từ 5 giờ sáng nấu cháo miễn phí cho người HIV, đến tận nhà trò chuyện với gia đình người có H… Ban đầu thành viên nhóm chỉ có 6 người, trong đó 5 người là bạn của em trai chị. Mọi người gọi đó là “ngôi nhà chung” của những người “có H”. Nhiều người không có việc làm, không có thuốc ngừa hoặc ở giai đoạn cuối, nhóm đến tận nhà để hỗ trợ. Thậm chí, nhiều gia đình còn sợ người nhiễm HIV/AIDS đến mức không dám khâm liệm khi con họ mắc căn bệnh thế kỷ ra đi. Họ gọi đến trung tâm, chị và các thành viên lập tức lên đường kể cả nửa đêm hay giá rét. “Mình cố gắng làm gì đó để thay đổi suy nghĩ, thái độ của mọi người đối với người nhiễm HIV, họ vẫn có thể là những người có ích cho xã hội” - chị thành thật. Với khát khao được làm nhiều việc có ích cho xã hội và muốn cải thiện hình ảnh của người nhiễm HIV trước cộng đồng, nhóm Hoa Sữa đã từng có tới 200 thành viên, tổ chức nhiều hoạt động từ thiện và gây quỹ ủng hộ những người nhiễm HIV. Nhóm cũng là một trong những nhóm đầu tiên trong cả nước tìm việc làm cho những người “có H”.
Sau hơn một năm hoạt động, nhóm Hoa Sữa đã nhận được sự hưởng ứng tích cực của nhiều người bệnh và một số tổ chức xã hội. Hiện nhóm có hơn 30 thành viên gồm đủ các thành phần xã hội, từ trí thức đến thị dân quy tụ các tỉnh phía Bắc: Hải Phòng, Quảng Ninh, Hưng Yên… Không chỉ là trưởng nhóm Hoa Sữa, thường xuyên đi nói chuyện trong các cuộc hội thảo, các lớp tập huấn tuyên truyền, chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS theo chương trình của dự án Smastwork về chống kỳ thị, phân biệt đối xử với người nhiễm HIV, chị Thanh còn làm việc tại khoa Truyền nhiễm của Bệnh viện Đống Đa, Hà Nội. Hàng ngày tiếp xúc với người “có H”, là “bạn thần chết”, theo dõi tình trạng, tiến triển sức khỏe của họ, chị còn dành thời gian cùng nhóm đến từng nhà động viên, chăm sóc hàng nghìn người nhiễm HIV không có điều kiện đến bệnh viện.
Nở nụ cười tươi hạnh phúc, chị bảo: “Nhiều bạn trở về từ cõi chết sau khi được chúng tôi giúp đỡ. Có lẽ cái được nhất là sự tín nhiệm, tình yêu thương của mọi người dành cho chúng tôi và sự sống của những người “có H” khó khăn”. Nhưng điều chị trăn trở nhất giờ đây là hết năm nay 2017 này, dự án US CDC (Mỹ) hỗ trợ thuốc cho người nhiễm HIV không còn và thuốc sẽ phải theo bảo hiểm y tế (BHYT). Lúc đó, nhiệm vụ của chị sẽ nặng nề hơn là phải “dắt tay” từng người, đưa từng bệnh nhân HIV sang BHYT, để mọi người không bỏ điều trị. Nhưng chị quyết tâm không bỏ lửng công việc mình đang gắn bó. Bởi chị tâm niệm: “Nếu có tình yêu thương thì sẽ làm được, sẽ vượt qua tất cả khó khăn. Trong khả năng sức khỏe của mình cho phép, tôi sẽ làm tất cả để giúp đỡ không chỉ người nhiễm HIV, người thân của họ mà bất kỳ ai cần sự giúp đỡ”.
13 năm mang trong mình căn bệnh thế kỷ, bằng ấy năm gắn bó với những người đồng cảnh ngộ, chị vẫn đều đặn đến với những mảnh đời khó khăn hơn mình, sẻ chia tấm lòng thiện nguyện. Với chị giờ đây, mỗi buổi sáng thức dậy phải là 101% năng lượng, cất tiếng hát ngọt ngào cùng tinh thần lạc quan để đẩy lùi bệnh tật. Quan trọng và ý nghĩa hơn là mỗi ngày sống phải làm cho cộng đồng một việc tốt nào đó, kể cả giúp cho ai chỉ là một ổ bánh mì để lan tỏa sự nhân ái… Chia tay người phụ nữ can đảm ấy, trong tôi cứ hiển hiện hình ảnh một bông hoa xương rồng tươi màu giữa mênh mông cát trắng. Chị đúng là bông hoa ấy, khoe sắc giữa sóng gió cuộc đời.
