Mấy tháng nay, các “mẹ siêu nhân” hay phải chia buồn với nhau khi thỉnh thoảng một em bé C.P lại ra đi. Từ ngày thành lập Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân đến nay đã có 10 em bé ra đi rồi… Vòng đời của các bé ngắn hay dài phụ thuộc mức độ tổn thương nặng hay nhẹ, có khi chỉ vài năm…
Cũng vì lẽ đó, với các “mẹ siêu nhân”, không biết sự phát triển của con có tiếp tục hay không, hay sẽ dừng lại. Các chị chỉ cần biết ngày hôm nay mình đã làm được gì cho con và con mình đã có tiến bộ gì, mỗi ngày cho con đều phải là một ngày thật ý nghĩa.
Trời “ban” cho em bé C.P
Là một người mẹ được ông trời “ban” cho một em bé C.P, chị Đinh Thị Lan Anh - người sáng lập Hội thiện nguyện Gia đình Siêu nhân ước nguyện dành tất cả cuộc sống của mình, trí tuệ của mình cho cộng đồng các em bé bị di chứng tổn thương não. Mọi quyết định đều khó khăn, mọi con đường đi đều gập gềnh, nhưng chị tin một niềm tin mãnh liệt vào tương lai, các con sẽ được sống trong tình yêu thương trọn vẹn của gia đình và xã hội, không mặc cảm, không kỳ thị.
Con đường đầy nghị lực cùng con chống chọi với bệnh tật của vợ chồng chị Đinh Thị Lan Anh đã kéo dài gần 3 năm và đó cũng là câu chuyện ý nghĩa tiếp nối cho hành trình truyền cảm hứng của Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân.
Sinh cô con gái đầu lòng Diệp Anh (bé Kẹo) xinh xắn, đáng yêu, nhưng bản năng của một người mẹ cảm nhận rõ về những bất thường của con như bé bỏ bú, phản ứng chậm, không đạt được mốc phát triển của một em bé bình thường. Dẫu nhận thấy sự phát triển lạ của con, chị Lan Anh cố trấn tĩnh, tìm hiểu mọi chuyện, thông tin từ bạn bè, và chỉ đến khi con được 5 tháng tuổi, chị mới cho con đến bệnh viện khám.
Kết quả cho thấy, con bị tổn thương não bộ (bại não – C.P) không tiến triển theo thời gian, gây nên bởi các nguyên nhân trước sinh, trong và sau sinh. Vòng đời của các bé C.P ngắn hay dài phụ thuộc mức độ tổn thương nặng hay nhẹ, có khi chỉ vài năm… Nguyên nhân chính gây nên sự ra đi của các bé không phải do C.P mà phần lớn là do các bệnh về đường hô hấp của các con (vì nằm nhiều, ứ đọng nhớt, khó thở…).
Với cha mẹ có con C.P, thì đó là nỗi đau về mặt tinh thần rất lớn. Và dường như họ thu hẹp mình lại, tự chìm đắm trong đau khổ của chính bản thân mình.
Buồn, sốc khi phát hiện bé Kẹo bị bại não ở mức trung bình. Chị không suy sụp, khóc than cũng không đau khổ, quằn quại mà vững vàng tâm lý đón nhận tin dữ. Qua nhiều lần sinh nở nhưng do sảy thai hay một lý do nào đó, những đứa trẻ vô tội trước đó cứ thế bỏ chị mà đi. Có lẽ, vì thế, cảm xúc của người mẹ trẻ chai sạn dần và chính chính những biến cố đó giúp chị trưởng thành hơn, bản lĩnh hơn để đón nhận mọi thứ dù là tin xấu nhất.
“Chấp nhận sự thật rằng, Kẹo bị bệnh, quãng thời gian của con có thể không còn nhiều, nên tôi và chồng sẽ biến nó thành quãng thời gian tuổi thơ tươi đẹp nhất, trọn vẹn nhất. Tôi quyết định nghỉ việc, dành hết mọi thứ cho con”, chị Lan Anh chia sẻ.
Sống không chỉ là tồn tại
Gác lại mọi dự định và ước mơ, chị Lan Anh bỏ học vị cao nhất (Tiến sĩ khoa Luật) để đi học học vị thấp nhất (Trung cấp Y dược Tuệ Tĩnh Hà Nội) để nỗ lực luyện tập, chữa bệnh cùng con.
Diệp Anh là một cô bé vui vẻ, nỗ lực, bản lĩnh. Gần 3 tuổi, Kẹo chưa nói được nhiều, thỉnh thoảng gọi được tiếng mẹ tuy chưa tròn vành, rõ chữ nhưng Kẹo thích biểu hiện mong muốn của mình và niềm đam mê của cô bé là ăn uống.
Bị bại não co cứng, đặc biệt bé bị ở 2 chân rất nặng nhưng trong quá trình luyện tập hay trong sinh hoạt, khi tập ngồi, bé nỗ lực tập luyện, có khi ngã sấp mặt nhưng con lại cố gắng làm lại. Nhờ sự nỗ lực tập luyện của 2 mẹ con, giờ con nằm ngang ở ngưỡng nhận thức của trẻ 1 tuổi và vận động của trẻ khoảng tầm 7-8 tháng. Con đã biết ngồi và đang tập bò.
“Kẹo tiến bộ từng ngày. Thực ra, niềm hạnh phúc của các mẹ có bé bị CP rất nhỏ nhoi, chỉ cần con đạt được mốc bé xíu so với các bé bên ngoài. Mong con biết khóc, biết cười… Hay mong ước đơn giản đó chỉ là người mẹ có một đêm ngủ ngon đã là quá hạnh phúc rồi”, chị Lan Anh nói.
Với các mẹ có con C.P, càng lớn bệnh càng nặng hơn, có vấn đề rối loạn về giấc ngủ khiến người mẹ đêm hôm thức trắng vì con. Nhìn vào thế giới các bà mẹ C.P mới thấy sự vĩ đại của những người mẹ, sự vĩ đại đó là thương con, nghị lực với sức chịu đựng triền miên…
Với mong mỏi được kết nối và trao đi tình yêu thương của xã hội dành cho những em bé được sinh ra với số phận kém may mắn, là người mẹ có điều kiện hơn những bà mẹ khác, chị Lan Anh đã đứng lên quy tụ các chị em và thành lập Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân (các mẹ có con C.P đã gọi là siêu nhân với mong muốn, các có có sức mạnh bay cao bay xa). Đây chính là nơi những người mẹ có con bị tổn thương về não, nương tựa vào nhau, tìm thấy sự sẻ chia, động viên, để bớt đi mặc cảm. Và thêm động lực trên chặng hành trình chữa trị cho con mình. Là nơi chia sẻ, giúp đỡ các gia đình có con bị di chứng, tổn thương não, nơi kết nối giữa các tấm lòng nhân ái trong xã hội để đem đến cho các bé một cuộc sống tốt đẹp hơn.
Thành lập từ tháng 10/2018, đến nay, Hội có tới hơn 800 hội viên trên cả nước (các mẹ có con C.P và các tình nguyện viên), với gần 600 bé C.P. Tuy vậy, chị chẳng thích con số này tăng lên chút nào. Bởi số hội viên tăng đồng nghĩa với việc số em bé C.P cũng tăng lên. Khi thành lập Hội, cộng đồng đón nhận ngoài sức mong đợi của chị cũng như của các mẹ.
Vượt lên nỗi đau, không đầu hàng số phận khắc nghiệt, Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân đã kết nối và xây dựng được một cộng đồng tràn đầy sự yêu thương và san sẻ, đem đến cho những em bé thiếu may mắn bao điều tốt đẹp để một ngày các em sẽ được bước ra cuộc đời bằng chính đôi chân của mình. “Khi mình biết đến hoàn cảnh có những gia đình khó khăn, mà có thể trao cho họ những món quà động viên về tinh thần, hoặc là vật chất của các tổ chức từ thiện, mình cũng cảm thấy hạnh phúc. Hạnh phúc đó là sự tiến bộ của các con, sự động viên tinh thần đối với những người cha, người mẹ”, chị Lan Anh cảm nhận.
Cùng nhau trên chặng hành trình chữa trị cho con, Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân đã gặp biết bao hoàn cảnh khó khăn. Bản thân chị cũng cảm phục, nâng niu, trân trọng những người mẹ trẻ có 3 đứa con, nhà nghèo và cả 3 đều bị bại não… nhưng họ không bao giờ bỏ con ở lại phía sau. Vẫn nỗ lực mưu sinh để nuôi và chữa bệnh cho con.
9 tháng qua, Hội thiện nguyện Gia đình siêu nhân đã hỗ trợ kết nối các gia đình với Trung tâm phục hồi chức năng, tạo cơ hội cho các cháu bé được tập luyện và điều trị miễn phí. Cùng với đó, mỗi tháng đều đặn 2 lần, hội gửi tặng miễn phí hàng nghìn lọ thuốc dân gian cho các bé C.P trên cả nước. Đó còn là những hoạt động quyên góp quần áo mới cho các em, tặng dụng cụ tập luyện, kết nối thông tin, tìm hỗ trợ việc làm, tạo cho cha mẹ các bé tăng thu nhập cũng được hội đều đặn thực hiện.
Làm hoạt động thiện nguyện, trong chị Đinh Thị Lan Anh luôn có niềm tin nhất định về lòng tốt của con người cũng như sự cố gắng của bản thân các mẹ. Dù những chương trình được tổ chức tuy nhỏ nhưng luôn nhận tình yêu, sự quan tâm, tấm lòng nhân ái của xã hội tạo nên một nguồn năng lượng tích cực cho các con. Tất cả như có một điều gì đó ảo diệu một cách kỳ lạ… sức mạnh của một thế lực siêu nhiên ủng hộ mình những lúc hoạt động của hội gặp khó khăn nhất…
Cho đến bây giờ nhìn lại, chị nghĩ, nếu như trước kia, chị tiếp tục đi học Tiến sĩ thì con mình chưa chắc đã được như bây giờ. Và chưa chắc cộng đồng mình đang gây dựng được hưởng lợi như bây giờ. Giá trị chị nhận được hơn rất nhiều so với tấm bằng Tiến sĩ mà chị bảo vệ được.
Chị luôn tâm niệm “ta đang sống chứ không chỉ là đang tồn tại” nên với chị, ở đâu cũng được, làm gì cũng được, miễn là sống có ích cho đời.
