Ngày 25/10 tới đây, giải chạy thường niên ủng hộ phong trào “CP Move As One” mang tên “Nâng bước chân em” của Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam sẽ được tổ chức tại Hà Nội.
Dự kiến tháng 12/2020, giải chạy này sẽ được tổ chức tại TP Hồ Chí Minh. Đây là một trong những hoạt động nằm trong Chiến dịch Màu Xanh Lá và hưởng ứng Ngày thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não.
Phó Chủ tịch Thường trực Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam Đặng Văn Thanh cho biết, hiện nay, tỷ lệ mắc bệnh bại não ở các nước phát triển là 2 - 2,5/1.000 trẻ sống. Ở các nước đang phát triển, tỷ lệ hiện mắc ước tính 1,5 - 5,6/1.000 trẻ sống. Độ tuổi bình quân ở trẻ được chẩn đoán bại não là 19 tháng tuổi, thay đổi từ 1 tuần tới 5 tuổi.
Tỷ lệ mới mắc bại não ở Việt Nam vẫn chưa được xác định rõ tuy nhiên có thể cao hơn mức này. Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia. Việc thiết lập một sổ quản lý quốc gia sẽ cho phép xác định được tỷ lệ hiện mắc và mới mắc. Tỷ lệ trẻ bại não trong nhóm từ 0 đến 14 tuổi tại Việt Nam ước tính khoảng từ 40.0000 - 50.000 người. 2/3 nhóm trẻ này sống ở các vùng nông thôn, nơi các dịch vụ phục hồi chức năng còn nhiều hạn chế. Để giúp đỡ tối đa cho những đứa trẻ không may mắc phải bệnh bại não, xã hội cần nâng cao nhận thức về chứng bại não ở trẻ.
Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam là cộng đồng lớn và uy tín của trẻ bại não với gần 3.000 thành viên là cha mẹ có con bại não, hơn 2.000 trẻ bại não, hơn 300 tình nguyện viên là các kỹ thuật viên phục hồi chức năng, giáo viên giáo dục đặc biệt và tình nguyện viên xã hội. Chương trình "Go Green 4 CP in Vietnam" do Hội phát động giúp nâng cao nhận thức của xã hội về chứng bại não cũng như kết nối và gây quỹ cho những đứa trẻ bị thiệt thòi do căn bệnh bại não gây ra.
Trước đó, Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam và Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam đã tổ chức “Lễ Mitting hưởng ứng Ngày thế giới nâng cao nhận thức về chứng bại não 6/10 và phát động Chiến dịch Màu Xanh Lá Go Green 4 CP” nhằm tăng cường nhận biết về bại não, những người mắc chứng bại não trên toàn thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng. Nhân dịp này, Ban Tổ chức đã trao tặng 10 ghế ngồi cho trẻ bại não Việt Nam.
Đối với trẻ bại não, việc chăm sóc của gia đình và cộng đồng đóng vai trò vô cùng quan trọng. Cha mẹ là những người đầu tiên và cũng là những người theo suốt trong quá trình chăm sóc trẻ. Các gia đình có con bị chẩn đoán là bị bại não trải qua những trách nhiệm chăm sóc phức tạp, khó khăn về tài chính, hạn chế thành công trong nghề nghiệp, căng thẳng trong các mối quan hệ, đau buồn và cô lập xã hội. Họ có thể bị căng thẳng và lo lắng nhiều về tương lai và cảm nhận sự thiếu hiểu biết từ cộng đồng lớn hơn xung quanh. Bố mẹ của trẻ bại não cần phải chủ động, có kỹ năng và ý thức về các lựa chọn nuôi dạy con của mình để hỗ trợ trẻ phát triển tốt nhất. Nuôi dạy một trẻ bại não và giúp trẻ phát triển tối ưu nhất đòi hỏi suy nghĩ hướng về phía trước, cam kết lâu dài, tính kiên nhẫn, các kỹ năng xử lý hành vi và nỗ lực vượt khó nhiều hơn hẳn việc nuôi dạy một trẻ phát triển bình thường. Hơn nữa, tất cả những điều này đòi hỏi một mối dây liên kết tình cảm vững chắc và khả năng hồi phục tâm lý của bố mẹ. |
